04.07.2018
4 минуты на чтение

«Фонд не может решать вопросы, адресованные руководству страны»

Режиссер и учредитель Благотворительного Фонда «Подсолнух», Тимур Бекмамбетов обратился с письмом к министру здравоохранения РФ, Веронике Скворцовой, в котором просит министра оказать помочь больным с первичным иммунодефицитом (ПИД). Об этом сообщает пресс-служба Фонда «Подсолнух».

Режиссер Тимур Бекмамбетов
Режиссер Тимур Бекмамбетов
kino-teatr.ru

После Прямой линии с президентом РФ Владимиром Путиным, 7 июня 2018 года, была организована система сбора обращений, в том числе через колл-центр, где режиссер Бекмамбетов работал в качестве волонтера. По итогам работы все обращения больных ПИД и их родственников в итоге были перенаправлены в Благотворительный Фонд «Подсолнух», который уже много лет помогает людям справляться с этим тяжелым врожденным заболеванием.

ПИД (Первичный иммунодефицит) — это врожденное нарушение иммунной системы, которое имеет разнообразные формы и природу. Это может быть как наследственное, так и приобретенное во время внутриутробного развития заболевание. Не имеет ничего общего с вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ)

«Все обращения от больных первичным иммунодефицитом и их родных из Свердловской, Московской, Саратовской, Воронежской, Иркутской и Архангельской областей, республики Башкортостан, Краснодарского и Камчатского краев, были направлены в Благотворительный Фонд "Подсолнух"»,— говорится в письме режиссера к министру Скворцовой, — «И по ним была оказана возможная необходимая помощь. Тем не менее, фонд не может и не должен решать вопросы, адресованные руководству страны», — поясняет свою позицию Бекмамбетов.

Фонд «Подсолнух» уже более 10 лет оказывает помощь детям с генетическими нарушениями иммунитета, а с июня 2017 года мы также оказываем помощь и взрослым. За это время Фондом накоплена уникальная экспертиза, и наш опыт говорит о том, что проблемы наших подопечных нуждаются в системной проработке, необходима многоуровневая программа по поддержке пациентов с первичным иммунодефицитом. Ссылка на публикацию в профиле #фондподсолнух #тимурбекмамбетов

Публикация от Благотворительный Фонд (@fondpodsolnuh)

В письме к министру режиссер также обозначил основные проблемы пациентов, страдающих ПИД. В первую очередь в России нет качественной диагностики этого заболевания, также страдает и качество дальнейшего лечения. По официальным данным, в России вероятность родиться с первичным иммунодефицитом 1 к 10 тысячам, однако есть и легкие формы этого заболевания, о которых человек может не знать всю жизнь, а значит и не войти в статистику.

По оценкам специалистов, легкие формы ПИДа встречаются в соотношении 1 на 500 человек, а для отдельных случаев — 1 на 100

Бекмамбетов также акцентирует внимание министра не неэффективной работе системы обеспечения больных необходимыми препаратами.

«Территориальные фонды работают децентрализовано, территориальные программы государственных гарантий приняты не везде и, кроме того, рассматривают не все категории граждан, из-за чего больные в разных субъектах получают медицинскую помощь разного уровня и качества», — поясняет режиссер.

Как рассказали «+1» в пресс-службе Фонда, тяжелые формы ПИД необходимо выявлять на ранних стадиях, для этого нужно включить это заболевание в неонатальный скрининг новорожденных (исследование, проводимое в первые дни жизни). Этот метод диагностики особенно актуален, если в семье уже выявлялись случаи заболевания первичным иммунодефицитом.

На сегодняшний момент известно более 350 видов ПИДа, многие из которых без лечения приводят к летальному исходу. Фонд «Подсолнух» также напоминает, что первичный иммунодефицит не имеет ничего общего с вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ) и не относится к инфекционным заболеваниям, им нельзя заразиться от другого человека.

Автор: Мария Сотскова

На вашей почте письмо со ссылкой для подтверждения подписки